Un año más miles de personas se reunieron este sábado 7 de abril para acudir a uno de los eventos de referencia en España en cuanto a la diabetes, el Diabetes Experience Day. Por supuesto, el equipo estuvo presente durante toda su jornada.

A continuación, te relatamos lo más destacado del evento y sus diversas actividades.

Rumbo a Barcelona

Desde muy temprano por la mañana cogíamos un avión rumbo a Barcelona donde tuvo lugar la 5ª edición, concretamente en el Palacio de Congresos de Montjuic, situado en un punto central de la ciudad. La jornada daba comienzo abriendo sus puertas a las 8:30 de la mañana.

Programa DEDExpo

Nada más acceder al recinto nos encontrábamos con la zona expositiva, disponible para todos los asistentes de manera gratuita, permitiéndoles interactuar con ellos durante todo el evento con total libertad.

Como todos sabemos, la vocación principal en este acontecimiento social es la de educar, comunicar e informar al paciente con diabetes sobre la situación actual en cuanto a esta enfermedad. Por ello, como novedad este año, han desarrollado en esta zona expositiva el DEDExpo, un programa de charlas hablando sobre la importancia de la recopilación de datos médicos, haciendo repaso a las últimas apps para gestionar la diabetes (My Sugr, GluQuo, Contour, …) así como las nuevas tecnologías (Abbot, Medtronic, Dexcom, …). Además, dieron una charla muy interesante sobre la salud ocular, dando la oportunidad al paciente de realizarse una retinografía en el stand de Clínica Baviera. También tuvimos el gusto de disfrutar de un show cooking organizado por la Fundación Astrazenca.

Sin duda alguna, de todos los stands a destacar pondríamos a nuestros amigos de GluQUO, quienes debido a la buena acogida entre el público, estuvieron trabajando sin descanso durante toda la jornada. Fue un éxito rotundo llevar a “Azucarilla”, la moto con la que Daniel Albero uno de nuestros heróes, conocido popularmente como “Un diabético en el Dakar“, pretende correr el rally Merzouga en Marruecos. Dani estuvo haciéndose fotos con todos los asistentes y los más pequeños disfrutaron de lo lindo subiéndose a su moto.

Programa DEDTalks

A las 11:00h. de la mañana comenzaba a llenarse el auditorio y, con una escenografía tremenda, Angel Ramírez daba comienzo a la 5ª Edición, sintiéndose y haciendo sentir a todo el público, como si estuvieran en su propia casa. Cuidando los detalles con la decoración, los juegos de luces, una gran pantalla y un gran despliegue de medios técnicos que permitieron retransmitir en directo el programa al completo.

Un año más el prestigioso Dr. Javier Ampudia, endocrino del Hospital Clínico de Valencia, inauguró la 5ª Edición del Diabetes Experience Day. Su ponencia se centró en los dispositivos de monitorización flash y monitorización continua de glucosa, nos explicó su funcionalidad haciendo hincampié en que “no hay ningún dispositivo preferente en cuanto a la monitorización, sino que los 3 sistemas que tenemos disponibles en España son exactamente igual de válidos, simplemente técnicamente son diferentes”. 

Dr Javier Ampudia Diabetes Experience Day

Dr Javier Ampudia Diabetes Experience Day

El relevo lo tomaba el Dr. Ignacio Conget, jefe del servicio de Endocrinología del Hospital Clínic de Barcelona, haciendo referencia en toda su ponencia al estado actual en el que se encuentra el páncreas artificial. Nos explicó la diferencia entre el páncreas artificial y el páncreas biónico, explicando que el páncreas biónico hace referencia a un nombre más comercial enfocado al marketing, siendo este el primer páncreas en utilizar 2 hormonas, cuando el azúcar está alto insulina, cuando el azúcar está bajo Glucagon

Si hay algo que sólo puede conseguir el Diabetes Experience es sentar y entrevistar durante una ponencia en un face to face a la figura profesional y paciente experto en diabetes, como Marcelo González. Quién hizo un largo viaje desde Chile para hablarnos de su experiencia, siendo uno de los primeros en utilizar lo que aparentemente sería “un páncreas artificial”. Además, recalcó sobre la importancia de la educación en la diabetes.

Según iba pasando la mañana y continúban las ponencias, nos íbamos dando cuenta la importancia de la educación en la diabetes, tanto que no sirve de nada utilizar las grandes tecnologías sino disponemos de un conocimiento previo en cuanto a la enfermedad (conteo de raciones, administración de dosis de insulina, …).

A destacar como ponencia individual, nos quedamos sin ninguna duda con la presentación del Dr. Santiago Conde, endocrino pediátrico del Servicio Aragonés de Salud. Una ponencia muy emotiva en la que dejó el auditorio en un expectante silencio donde por un momento no se escuchaba ni respirar a las miles de personas presentes. Nos contaba como era la diabetes en el tercer mundo y al mismo tiempo, nos mostraba lo afortunados que somos con los recursos que poseemos en la actualidad.

La Dr. Mercé Vidal, educadora en diabetes en el Hospital Clinic de Barcelona, nos hablaba de las temidas hipoglucemias desapercibidas, que a diferencia de una hipoglucemia normal, es cuando los valores de glucosa se encuentran muy por debajo de los valores normales (<50 o <70 mg/dL) y no se percibe ningún tipo de síntoma como podrían ser los temblores, sudoración, …  Nos explicaba la importancia de la educación sobre el paciente en resolver este tipo de situaciones. Nosotros pensamos igual que ella, y por ello os dejamos el siguiente artículo donde hablamos de cómo actuar ante una hipoglucemia.

Las charlas fueron todas muy interesantes, pero el momento que todos esperábamos era el descanso, y no precisamente para descansar. En los descansos es el momento de conocernos, de ponerle cara a todas esas personas con la que siempre tenemos contacto en el mundo virtual de las redes sociales.

Las caras muy conocidas en las redes sociales.

Y es que es una maravilla conocer en persona a la gente, porque después de tanto tiempo ya forman parte de nuestras vidas. Por fin sabemos quién lleva esa cuenta tan molona de twitter, conocemos a ese influencers que nos flipa cómo comunica y a esos blogueros que se dedican en su tiempo libre a escribir textos para ayudar a los demás con su experiencia. La verdad, es que ponerles cara es emocionante, compartir con ellos el café del descanso y conocernos, es lo mejor de este tipo de evento. Porque las charlas están muy bien, pero el descanso es nuestro momento.

Iñaki Llorente psicólogo-educador en diabetes.

A las 15:00h comenzaba la segunda parte del evento, siendo el primer entrevistado Daniel Albero, piloto que padece diabetes tipo 1, y que busca hacer historia superando sus limitaciones para participar en la carrera más dura del mundo, el Dakar. 

En esta segunda parte del evento se tuvo más en cuenta los testimonios de personas con diabetes popularmente conocidas en el mundo, no sólo de la gran pantalla TV como el actor Juanma Cifuentes, sino además del mundo virtual.

Nos encantó la puesta en escena de Rosa Vidal, una de las 3 coautoras que forman el famoso blog Republikadiabetes. Es fascinante escuchar los testimonios de mamás con diabetes, consiguen emocionar a cualquier mujer que sueña con tener un bebé sabiendo el esfuerzo que supone, tanto la preparación como el post-embarazo.

Rosa Vidal coautora del blog Republikadiabetes

Rosa Vidal coautora del blog Republikadiabetes

Porque cuando tienes un bebé con o sin diabetes se convierte en lo que Monserrat Perales y Pilar Alcantara definirían como “El día que todo cambió”. Nos hablaron de la cantidad de proyectos en los que están trabajando y colaborando, pero especialmente nos hablaron de su libro, un proyecto muy emotivo que trata de dar visibilidad a la diabetes tipo 1 y a su impacto físico, emocional y social en el paciente y su entorno. Consiste en un conjunto de relatos y entrevistas, donde cada persona expresa sus vivencias y la relación personal e íntima que mantiene con la diabetes tipo uno, ya sea en primera persona o a través de su contacto con ella como familiar, amigo o profesional. 

También se habló sobre la posible cura de la diabetes. Joan Marc Servitja, investigador del Ciberdem nos explicaba que gracias al trasplante de células pancreáticas, probablemente el tratamiento de la diabetes para lograr la curación esté cada vez más cerca. 

Otra de las ponencias favoritas de los asistentes fue la de Adrián Díaz Alonso,  enfermero muy popular en la red con diabetes tipo 1 y autor del blog Don Sacarino , nos explicaba cómo afronta su día a día con esta patología, tanto en su vida personal como en lo laboral. Y además, nos habló de nuevos proyectos como “Aprendiz de diabetes” para el que colabora enseñando diabetes a través del formato podcast. 

Don Sacarino en Diabetes Experience Day 2018 con Insulclock

La educación online ha ido creciendo a un ritmo asombroso, y así nos lo afirmaban Nancy Carreño y Daniel Sternik responsables de la Fundacion Argentina en  diabetes . Una fundación liderada por dos profesionales sanitarios, donde su prioridad es la educación. Tras el planteamiento de que “no sirve de nada la tecnología si los pacientes no están preparados para poder aprovecharla“, decidieron crear una plataforma online para ofrecer una herramienta de empoderamiento para el paciente. Aprovechando está ponencia Ángel Ramírez anunciaba que el Diabetes Experience Day  tendrá una próxima edición en Argentina. Esta tendrá lugar el 10 de Noviembre de este mismo año en la localidad argentina de San Luis con la colaboración estrecha de la Fundación.

Para finalizar este maravilloso evento, en el que el paciente es el centro de las intervenciones, nos sorprendieron con la representación teatral por parte de la compañía Mírame Teatro. Adaptación del relato corto “El delantal de Sofía” de Fernando Santos premiado en la segunda edición del Concurso Relato Corto “Cuenta.Tu historia.Cuenta” organizado por Lilly.

Os dejamos el enlace para que veáis la gran obra de Fernando, merece la pena.

Y tal como fuimos a Barcelona volvimos a Madrid en el último avión de la noche, con las piernas cansadas pero con la satisfacción y emoción de conocer a un montón de gente con la que tenemos algo en común, la diabetes.

Enlaces de interés:

http://www.diabetesexperienceday.com/

Daniel Albero

https://republikadiabetes.com/

http://www.ciberdem.org/

www.donsacarino.com

http://www.aprendizdediabetes.es/

http://www.argentinadiabetes.org/

https://www.youtube.com/watch?v=0HU-AJvhS9Q