Un documento histórico para las personas con diabetes

El pasado 23 de septiembre, ocurrió un hecho histórico para el colectivo de pacientes diabéticos. Se aprobó la primera Declaración de Derechos de las Personas con Diabetes en España. El escenario fue la celebración del I Congreso Nacional de la Federación Española de Diabetes (FEDE), en la localidad madrileña de Fuenlabrada.

I CONGRESO NACIONAL DE LA FEDERECAIÓN ESPAÑOLA DE DIABETES

I CONGRESO NACIONAL DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE DIABETES

Se reunieron más de 169 organizaciones, personas con diabetes, sus familiares y representantes de asociaciones. En este encuentro pionero, se analizó y debatió el presente y futuro de la enfermedad. Hubo mesas de debate confeccionadas por profesionales sanitarios y pacientes expertos. Se trataron temas primordiales como la adherencia al tratamiento, acceso a las nuevas tecnologías e innovación, así como la salud cardiovascular.

PRESIDENTE DE LA FEDE, ANDONI LORENO.

PRESIDENTE DE LA FEDE, ANDONI LORENZO.

Se recalcó la importancia de difundir formación diabetológica y se impartieron, además, diversos talleres educativos sobre la monitorización continua de glucosa.

El Congreso Nacional de la FEDE, que se pudo seguir en directo a través de streaming y en redes sociales con el hashtag #ICongresoFEDE, fue punto de encuentro de las cuestiones que preocupan a los afectados de diabetes.

El objetivo de la FEDE y de todos aquellos que padecen diabetes, es priorizar el empoderamiento del paciente en la agenda sanitaria nacional. Pretenden impulsar el desarrollo de las investigaciones de este enfermedad crónica y que se prevenga y detecte precozmente para evitar complicaciones.

Según el Presidente de la FEDE, Andoni Lorenzo, “la I Declaración de Derechos de las Personas con Diabetes en España define una hora de ruta y de trabajo para la Federación Española de Diabetes (FEDE) y todas las asociaciones de diabetes de España. Además, manda un mensaje muy claro a todas las asociaciones sobre la importancia de su participación en la estrategia de la diabetes”.

Este documento trascendental recoge las peticiones principales de los pacientes, los verdaderos protagonistas.

I DECLARACIÓN DE DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DIABETES EN ESPAÑA

1º    Educación y formación diabetológica. Existe todavía mucho desconocimiento sobre la diabetes a pesar de que, en España, ya hay unos cinco millones de afectados y 1 de cada 10 habitantes son insulinodependientes.

2º    Acceso e inversión en investigación y nuevas tecnologías. Se apuesta por el papel que están jugando las nuevas tecnologías en la mejora de la calidad de vida de los pacientes crónicos de diabetes. Aún así, queda mucho por hacer y resulta primordial el fomento de la inversión en investigaciones de patologías de ésta índole.

3º    Acceso a material y servicio de calidad. Implica mejorar la labor asistencial de la Sanidad Pública.

4º    Normalización del niño en la escuela. Los padres de niños diabéticos tienen que modificar su actividad laboral para poder atender a sus hijos adecuadamente en los colegios. La vida de estos niños no es para nada fácil, pues necesitan inyectarse insulina varias veces al día, durante la rutina escolar. En éstos centros, en la mayoría de las ocasiones, no existe una figura experta que les pueda asesorar y controlar.

5º    Equidad Nacional de la Asistencia Sanitaria.

6º    Igualdad a nivel laboral y social. El equipo Insulclock en Insulclock, entrevista a Beatriz García Berché explicábamos que:  “Actualmente, en España, existe una ley discriminatoria para las personas con diabetes que no ha estado exenta de polémica. Por ejemplo, la Orden del 11 de enero de 1988, por la que se establece el cuadro de exclusiones médicas para el ingreso en el Cuerpo Nacional de Policía. Tanto la diabetes tipo I como la tipo II, imposibilitan el acceso a puestos de la administración pública, como bomberos, guardias civiles, funcionarios de prisiones[…]”

7º    Concienciación y prevención. Detección temprana de la diabetes para evitar complicaciones derivadas como amputaciones no traumáticas, ceguera e, incluso, la muerte.

8º    Acceso a la información. Se apoya la educación y formación diabetológica, así como la difusión de información veraz y lúdica.

9º    Sistema Nacional de Salud centrado en la cronicidad. Hoy por hoy, esta enfermedad es crónica y no tiene cura.

10º  Participación en la toma de decisiones. Tiene que ver con el empoderamiento del paciente en la toma de decisiones sobre el abordaje de la diabetes.

Enlace de interés: http://www.fedesp.es