Queridos Reyes Magos,

este año me he portado bastante bien y he sido muy buena con mis controles de glucemia,  teniendo en cuenta esto, escribo esta carta con toda una lista de cosas que deseo. Evidentemente, de las primeras cosas que os pediría sería la garantía de disfrutar de salud, dinero y amor junto a los míos.

Pero este año me conformo con tan sólo un deseo, mejorar la calidad de vida de 415.000.000 personas. Igual me he pasado un poco con la cifra, pero es que en la actualidad esa cifra representa a las personas que padecen diabetes en todo el mundo.

Estos datos no me los he inventado yo, han sido recogidos por la Federación Internacional de Diabetes (FID). Y lo más grave de este asunto, es que para el 2040, según la Organización Mundial de la Salud(OMS), se espera que aumente a 640 millones de personas.

Lo que más deseo en este mundo es que exista una cura para esta enfermedad, y estoy convencida que gracias a la ciencia, algún día esto será posible. Cada día es más habitual ver a científicos como el doctor e ingeniero Ricardo Sánchez Peña, director del Departamento de Doctorado e Investigación del ITBA, trabajando duro, aproximándose, creando y desarrollando avances tan fascinantes como el desarrollo de un páncreas artificial basado en un algoritmo de control para la medición de glucosa. Proyectos muy interesantes, que por ahora están fuera del alcance de todos nosotros.

Por ello, pido un deseo al alcance de TODO el mundo, subvencionar todas las tecnologías capaces de mejorar la eficiencia en el control y tratamiento de la diabetes, y reducir así sus complicaciones, y los enormes costes humanos y económicos asociados a la enfermedad. Estoy hablando de mejorar la calidad y esperanza de vida del paciente diabético. Cómo por ejemplo, utilizar sistemas de monitorización continúa de glucosa.

El principal problema de la persona con diabetes tipo 1 es que su páncreas no puede producir insulina. La insulina es fundamental para controlar los niveles de glucosa; debido a esto, cada día la persona con diabetes tiene que sustituir a su páncreas inyectándose diferentes tipos de insulina según los niveles de glucosa que tenga.

Como podéis entender para mi es esencial poder conocer el nivel de glucosa, sobre todo después de cada situación que pueda alterar estos niveles de glucosa, ejercicio, comidas, situaciones de estrés, durante el sueño… Estos aparatos que monitorizan los niveles de glucosa y que nos proporcionan esta valiosa información, se convierten en “nuestros ojos” a la hora de poder ajustar la dosis de insulina.

Según el estudio Seccaid- Costes Directos de la Diabetes y sus Complicaciones en España, publicado en Avances en Diabetología y elaborado por Ciberdem y Cabimer, el 60% de los pacientes no cumplen con el control glucémico y se consumen un 30% menos de tiras reactivas de las recomendadas por la Sociedad Española de Diabetes(SED)Este 60% de los pacientes utiliza insulina “a ciegas”.

Principalmente, el dolor y las molestias asociadas con el sistema de pincharse los dedos para realizar las glucemias, determinan que los controles en algunos pacientes se realicen con menor frecuencia. Esta mala adherencia al tratamiento es la responsable de generar complicaciones muy graves a largo plazo, como ceguera, problemas renales, amputaciones e incluso la muerte.

Según la Asociación Americana de diabetes1, la frecuencia de auto-monitorización de la glucosa en sangre (AMGS) debe ser realizada por los pacientes con diabetes tipo 1, tres o más veces diarias. Teniendo en cuenta esta regla, y tomando como precedencia las comidas, realizando la glucemia capilar antes y 2 horas después de cada comida, estaríamos hablando de un mínimo de 6 glucemias diarias, es decir, 6 pinchazos diarios en los dedos del paciente.

Obviamente, según las necesidades del paciente esa cifra media de pinchazos puede aumentar considerablemente.

Imaginaros a una persona que practique deporte de larga duración a diario, en el que el efecto más habitual es que los niveles de glucosa desciendan.

Según comenta Serafín Murillo, Asesor en Nutrición y Deporte de la Fundación para la Diabetes, en su libro Diabetes tipo 1 y deporteel auto-análisis de la glucemia permitirá aprender y conocer cuál es la respuesta a cada tipo de ejercicio. Para ello, el control de la glucemia previo al ejercicio será el más importante de todos, además de añadir alguna medición extra mientras se practica ejercicio de larga duración, y después del ejercicio, ya que los músculos siguen consumiendo glucosa de la sangre, provocando que los valores sigan disminuyendo.

Además, independientemente de que practique deporte o no ¿y si el paciente sufre alguna complicación en su día a día como una o varias hipoglucemias? ¿o si el paciente tiene una profesión con cierto riesgo?

En cuanto a los pacientes con diabetes tipo 2 (con pastillas orales o dieta) deben ser educados para realizar la AMGS de forma rutinaria para ser capaces de ajustarse la medicación.

Las mujeres con diabetes gestacional deben realizársela antes y después de la comida, y si la dieta no mantiene constante la glucosa capilar en sangre, se debe considerar la terapia con insulina. Por lo tanto, sus necesidades serán las mismas que un diabético tipo 1.

Y yo, queridos Reyes Magos, me pregunto ¿no sería mejor para TODOS que dispusiéramos de sistemas de monitorización continúa de glucosa? ¿no sería mejor acabar con la parte más dolorosa y sufrida en cuanto a esta enfermedad? Y cuando digo TODOS, somos TODOS en conjunto, sin exclusión alguna.

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Es cierto, que la sanidad pública ha comenzado a aprobar la subvención de este sistema de monitorización Flash en algunas comunidades como Madrid, Castilla-La Mancha, Cantabria, Valencia y Canarias, con la intención de mejorar la calidad de vida, pero… la mayoría sólo de niños de entre 4 y 17 años con diabetes mellitus tipo 1.

Es más, en algunas comunidades como Cantabria, serán los endocrinos, bajo criterios clínicos, quiénes determinarán a qué pacientes le convienen más este tipo de sistema, ya que dependiendo del control del paciente, si es bueno o no (hemoglobina por debajo de 7,5%), y con una media de 8 o más pinchazos al día, será -a mi modo de verlo- “premiado” con un sistema de monitorización continua de glucosa. 

Una iniciativa, desde mi punto, de vista lamentable, porque estoy convencida que cualquier Endocrino/a, Educador/a, Médico, Enfermero/a, etc. como profesional sanitario que es, según su criterio médico, recomendaría este tipo de sistema a todas las personas con esta enfermedad, independientemente de su condición. 

Pienso que la diabetes no es una enfermedad que implique que se deba “premiar” al paciente por su buen cuidado y control. Es la Sanidad pública quien tiene que conceder a todas las personas enfermas  una salud digna y de calidad. También pienso que es esencial que el paciente colabore de forma responsable y aproveche todos los recursos que la sociedad pone a su alcance. Si solicitamos este tipo de tecnología es para mejorar el control glucémico y, por lo tanto, conseguir un resultado tan deseable e ideal como una hemoglobina glicosilada por debajo del 7%.

En mi experiencia, cuando mi educadora por primera vez me hizo entrega del sistema flash de monitorización de glucosa FreeStyle Libre,mi visión en la diabetes dio un giro de 360 grados. En tan sólo 2 meses, utilizando este dispositivo conseguí reducir una hemoglobina de 7,5% a 5,8%. Increíble ¿verdad? Lo más increíble es que lo conseguí sin hipoglucemias ¿cómo? gracias a una de sus funciones más destacadas: su almacenamiento de datos de hasta 8h y de la tendencia. Es como predecir el futuro; no sólo me da el dato del nivel de glucosa, sino que me dice el comportamiento que va a tener mi nivel de glucosa mediante las flechas de tendencia, algo impensable hace muy poco tiempo.

Este sistema ha sido pionero en poner al alcance de todos los pacientes diabéticos la monitorización de glucosa, ya que el resto de sistemas se han centrado en el uso con la bomba de insulina, con un precio mucho mayor, menor duración de los sensores, calibraciones diarias y más dificultad de uso.

Entiendo que los recursos son limitados, el coste es muy importante y que, por desgracia, hay más enfermedades y problemas que solucionar, por esto es posible que no podamos disponer de toda la tecnología que sale al mercado. Pero empecemos dando el primer paso, ya hay algunos pacientes que utilizan bombas, pero son muy pocos. La monitorización Flash puede llegar a utilizarse por una gran cantidad de personas con diabetes y, al sustituir a las tiras de glucemia, su coste no es tan alto.

A continuación, quiero enseñaros una serie de cálculos sencillos que he realizado. El coste directo de las tiras y las lancetas varía mucho de una comunidad a otra, pero podemos asumir un coste medio de 0,38€ las tiras y 0,11€ las lancetas para la administración (ya que en la farmacia el coste de la tira es de 1€).  Quiero enseñaros lo que  cuesta el control de glucosa capilar para un paciente, comparado con el coste de la monitoriación flash Freestyle libre.

Para mi estudio personal, he utilizado como media 8 pinchazos diarios al día, puesto que todos sabemos que una persona con diabetes necesita mínimo 6 al día en sus comidas y alguno más en caso de sufrir alguna complicación como hipoglucemia, práctica de deporte, antes de dormir, al levantarse, etc.

 

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¿Sorprendidos por el resultado? La diferencia entre ambos es bastante clara, de apenas 6,8 € al año por paciente, una cifra muy “relevante” ya que da que pensar porqué tantas dudas en emplear al 100% este sistema para todo el mundo como medida precedente. Un sistema que ha demostrado mejorar la calidad de vida del paciente, porque no estamos hablando sólo de un criterio económico, sino que mejoraremos mucho la gestión de nuestra enfermedad. ¿estáis de acuerdo en que una persona con diabetes deba sufrir una cantidad de unos 3000 pinchazos al año en sus dedos? 

Yo no estoy de acuerdo, y valoro tanto mi salud como la de millones de personas con diabetes que sufren en todo el mundo. Y si os escribo esta carta precisamente es porque se que hay deseos que en la actualidad SÍ se pueden hacer realidad.

Además, debemos evitar las diferencias entre comunidadesya que, como os comentaba antes, está disponibles en algunas y en otras no. Comencemos con este primer paso y demostremos que la disponibilidad de la monitorización Flash no es un lujo, sino una necesidad que ayudará a optimizar los recursos.

Al igual que deseo que Insulclock, una vez que salga al mercado, sea incluido junto con el sistema flash de monitorización de glucosa FreeStyle Libre, ya que cerraría el círculo en cuanto al control de la diabetes.

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Os explico… yo para poder controlar mi diabetes y no tener ningún tipo de complicación, debo dar respuesta a 4 preguntas:

  • ¿Cuándo me pongo la insulina?
  • ¿Cuánta insulina me pongo?
  • Tipo de Insulina
  • Glucosa en Sangre.

Las tres primeras las cubrimos automáticamente con Insulclock, un sistema basado en un dispositivo que se conecta en la parte superior de la pluma de insulina, y guarda información tan importante como:

  • Cuando me he inyectado la insulina.
  • Cuanta insulina me he puesto.
  • Tipo de insulina.

De este modo, podremos evitar olvidos o dobles pinchazos, controlar el estado de la insulina a través de los cambios de temperatura, avisarte cuando debes pincharte o tener todos tus datos en tiempo real para que sean vistos por tus familiares o endocrinos/educadores.

Y la cuarta, como ya os he comentado más arriba, la cubrimos con el sistema flash de monitorización.

Por ello, SS. MM. los Reyes Magos de Oriente se que con vuestra ayuda, con nuestro compromiso, el de la administración y el de las compañías que fabrican tecnología, seguro que podremos seguir dando pasos hacia un mayor uso de esta tecnología que nos ayude a mejorar nuestra vida.

Creo firmemente que con los deseos que pido para este año, la autonomía y el empoderamiento activo del paciente mejorarán con creces la adherencia al tratamiento. Siempre teniendo en cuenta que es fundamental una mejora en la educación diabeto-lógica, disponiendo de recursos tecnológicos actuales, que faciliten los registros y controles para una información real sobre el tratamiento.

Sólo así podremos construir un marco adecuado para la mejora en la gestión de la diabetes. Prevención, educación y mejoras tecnológicas son la clave para una gran mejora en la calidad de vida tanto de las personas como diabetes como la de sus familias. Mejorando notablemente también la cuenta de resultados, pues está más que demostrado que es más barato prevenir que intervenir.

 

 Atentamente,

1 de 415.000.000 personas con diabetes en el mundo.

 

 

Fuentes de interés:

  1. Standards of medical care in diabetes. V. Diabetes care. American Diabetes Association (ADA). Standards of medical care in diabetes. V. Diabetes care. Diabetes Care 2007 Jan;30(Suppl 1):S8-15. [Texto Completo] [Consulta: 09/09/2010]

https://www.idf.org/

https://www.itba.edu.ar/

https://www.itba.edu.ar/la-universidad/docentes/ricardo-salvador-sanchez-pena/

http://www.fundaciondiabetes.org/upload/articulos/113/Diabetes_Cost_Crespo_2013.pdf

http://www.elsevier.es/es-revista-avances-diabetologia-326

http://www.ciberdem.org/

http://www.cabimer.es/web3/

http://www.sediabetes.org/

http://www.diabetes.org/

http://seramurillo.blogspot.com.es/

http://www.fundaciondiabetes.org/general/entrevista/6/entrevista-a-serafin-murillo-alimentacion-ninos-adolescentes-con-diabetes

http://www.fundaciondiabetes.org/upload/publicaciones_ficheros/10/Diabetes_deporte_jovenes.pdf

http://www.freestylelibre.es/freestyle-libre-starter-pack-spanish.html

https://www.insulclock.com